La Fasted Sciacca Onlus è un'Associazione costituita da soggetti di diversa età ed etnia che per motivi vari hanno deciso d'impegnarsi nel sociale con un solo scopo: "sconfiggere la Talassemia e la Drepanocitosi e far si che il percorso di cura di questi soggetti sia ottimale". 

Attualmente l'Associazione assiste 150 pazienti fra Talassemici, Drepanocitici e Talasso-drepanocitici ma, i numeri in Sicilia, in Italia e nel mondo sono ben diversi. In Sicilia, in collaborazione con Fasted Sicilia e le Fasted comunali, ci battiamo per 2500 soggetti. In Italia il problema talassemia investe 7 mila persone. I portatori sani (soggetti sani che però presentano nel loro patrimonio genetico il gene della talassemia) in Italia sono 2 milioni e mezzo (solo in Sicilia 400 mila), mentre nelle coppie a rischio ( coppie in cui entrambi i partner sono portatori sani) un bambino su 4 può nascere talassemico. Questo per far capire che il problema per cui lottiamo non è affatto marginale ma, anzi, è molto diffuso e può investire chiunque.

Il progetto  Fasted (FEDERAZIONE ASSOCIAZIONI SICILIANE DI TALASSEMIA EMOGLOBINOPATIE E DREPANOCITOSI) ha inizio nel Novembre 2015, giorno in cui i Presidenti delle Associazioni a favore della lotta contro le emoglobinopatie esistenti su tutto il territorio Regionale, si riunirono a Caltanissetta per dar vita ad un progetto serio che ha comportato il cambio di logo e denominazione delle singole associazioni che, da Associazione "tal dei tali" si sono trasformate in FASTED seguite dalla città/territorio in cui operano. Ma il progetto è ben più complesso e lungimirante. Il cambio di denominazione è stato necessario affinchè il messaggio inviato fosse chiaro alle istituzioni e alla popolazione: in Sicilia, i diritti degli emoglobinopatici, le campagne di sensibilizzazzione a favore di questi soggetti e le campagne raccolta fondi per progetti che favoriscono la miglior cura di tali patologie, sono tutte attività svolte dal gruppo Fasted che diventa brand di affidabilità nella lotta contro le emoglobinopatie. Tutto questo per noi è significato dare dimostrazione della serietà che c'è in questo gruppo. Infatti, avendo creato questa rete, non procediamo in modo confuso e scoordinato ma seguiamo un programma condiviso con tutte le Fasted presenti nel territorio Siciliano. Ci presentiamo alle istituzioni in maniera coordinata e incisiva e in tal modo diamo dimostrazione della serietà di questo gruppo che è anche formato da persone che vivono la malattia sulla propria pelle e da genitori che hanno figli affetti da tali patologie.

La Fasted Sciacca Onlus opera, appunto, nel territorio di Sciacca e limitrofo, svolgendo attività a favore del soggetto emoglobinopatico, si confronta con le istituzioni locali e, in sinergia con Fasted Sicilia, con quelle Regionali e Nazionali. Avvia campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi sia locali sia in collaborazione con Fasted Sicilia. Sposa i progetti di Fasted Sicilia poichè condivisi ed utili a migliorare il percorso di cura dei soggetti affetti da tali patologie (A titolo d'esempio, ricordo che lo scorso anno, grazie ad una campagna raccolta fondi in collaborazione con Unicredit, sono stati acquistati 3 ecografi che sono già stati destinati a 3 centri di Talassemia per effettuare esami diagnostici cardiaci a pazienti Siciliani affetti da talassemia e drepanocitosi).

Il nostro dovere è quello di portare avanti con serietà e perseveranza l'impegno che abbiamo assunto. Il nostro obiettivo è invece quello di riuscire a spuntarla contro un sistema che non fa altro che aggiungere ostacoli, su ostacoli già presenti.

Fra cadute e ripartenze, speriamo di poter dimostrare, in primis a noi stessi, che, se non demordi, la malattia la sconfiggi e il sistema che ti rema contro lo cambi.

 

 

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