Una generosa donazione di un software di ultima generazione consente di ampliare le possibilità di diagnosi e cura per i pazienti talassemici in terapia presso il presidio ospedaliero “Giovanni Paolo II” di Sciacca e arricchisce la dotazione strumentale dell’Unità operativa di Radiologia dell’ospedale saccense. Grazie al gesto di sensibilità ed altruismo del “Kiwanis Club Sciacca Terme” e delle associazioni onlus “A cuore aperto” e “Fasted Sciacca” la risonanza magnetica del reparto è stata integrata con le potenzialità del software “star map” ed è quindi adesso in grado di determinare nei pazienti l’accumulo di ferro anche a livello cardiaco. Sino a ieri il monitoraggio era possibile solo per il fegato mentre adesso, grazie all’implementazione, è possibile completare lo screening per la concentrazione di ferro nel cuore. I dati raccolti durante l’indagine diagnostica vengono ora elaborati dal nuovo strumento informatico e trasferiti per una successiva valutazione ad un centro specializzato allocato in Australia. I risultati delle analisi, ritrasmessi a Sciacca, consentono al termine dell’iter diagnostico di calibrare con maggior precisione la terapia ferrochelante utile ai pazienti talassemici. Con l’aggiornamento software l’ospedale di Sciacca, già centro spoke di secondo livello della Rete siciliana di talassemia, amplia il suo ruolo di riferimento su scala regionale e può adesso offrire maggiori risposte diagnostiche e terapeutiche ai pazienti affetti da anemia mediterranea. Il Centro di Sciacca, per questo progetto, è all'interno della rete nazionale del "C-Licnet" (Cardiac-Liver Iron Concentration Network).

La consegna formale dello “star map” ha avuto luogo sabato 13 maggio alle ore dieci presso l’aula Piraneo del presidio di Sciacca. Alla cerimonia hanno preso parte una rapresentanza dell'Assessorato alla Salute, il Prof. Maggio (coordinatore regionale della rete di talassemia e della c-licnet), la Direzione strategica dell'Asp di Agrigento con il Prof. Lo Bosco (Direttore Sanitario Aziendale).

A detta dei partecipanti è stata un evento emozionante e che ha posto le basi per una collaborazione sempre più frequente e incisiva fra le tre associazione coinvolte con l'obbiettivo di migliorare l'assistenza dei pazienti affetti da emoglobinopatie.

La Direzione strategica dell’Azienda sanitaria provinciale di Agrigento, esprime un vivo ringraziamento al “Kiwanis Club Sciacca Terme” ed alle associazioni onlus “A cuore aperto” e “Fasted Sciacca” per la donazione, sottolinea, inoltre, la validità della sinergia operativa con il variegato mondo dell’associazionismo nello sforzo comune di migliorare costantemente la qualità dell’assistenza sanitaria.

Grazie a quanti hanno donato alla Fasted Sciacca Onlus, anche grazie al vostro contributo è stato possibile tutto ciò.

FOTO DELLA GIORNATA

Anche quest'anno la nostra Associazione partecipa attivamente alla campagna raccolta fondi di Pasqua con lo scopo di finanziare la ricerca scientifica e portare avanti tutte le attività associative a favore della tutela dei diritti dei soggetti talassemici e drepanocitici.

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Per Info contattateci tramite Facebook o per mezzo mail al seguente indirizzo: 

segreteria@sciacca.fasted.it 

Novembre 2016 si sta rivelando per il gruppo Fasted un mese impegnativo. Oggi, infatti, una delegazione di Fasted Sicilia, formata dal Presidente, Sig.ra Ketry Scarlata, dai due Vicepresidenti, Dott. Calogero Restivo e Sig. Raffaele Vindigni e dal Coordinatore Regionale, Arch. Loris Giambrone, presso Palazzo dei Normanni (Palermo), ha incontrato i componenti della II commissione bilancio della Regione Sicilia, in particolare erano presenti l'On. Vincenzo Vinciullo, l'On.Nello Dipasquale congiuntamente ad un componente dell'Assessorato alla Salute. I punti che la delegazione ha voluto porre all'attenzione della Commissione sono stati i seguenti:

• Integrazione del fondo vitalizio 2016;
• adeguamento istat;
• Fondo vitalizio 2017;
• Fondo dedicato per le Associazioni di Talassemici;

1.  Dopo una simpatica battuta dell'On. Vinciullo (nello specifico: "forza, ora cafuddra come sai far tu!!!") rivolta al nostro Coordinatore, Arch. Giambrone, quest'ultimo prende la parola spiegando alla commissione che la Finanziaria 2016 ha portato nelle tasche dei Talassemici Siciliani un ammanco di 1.214.206 euro. Poichè la Fasted è venuta a conoscenza che è in discussione un disegno di legge nel quale si prevede un integrazine del fondo destinato al vitalizio 2016, fino alla sua totale copertura (come previsto da legge 20/90 e successive modifiche); il coordinatore chiede alla commissione se il suddetto disegno di legge, fra le varie tiratine della coperta ormai corta, possa correre il rischio di non diventare legge. In poco tempo l'On. Dipasquale ci fa capire che il fondo del vitalizio sarà quasi certamente integrato nella sua totalità, quindi, come da disegno di legge e che, salvo catastrofi, per l'anno in corso non vi è alcun pericolo per i sussidi economici destinati ai Talassemici Siciliani .
2. Sul secondo punto all'ordine del giorno bisogna fare una premessa. La legge 20/90 presentava un Art. in cui si prevedeva che il fondo del vitalizio venisse rivalutato sulla base dell'inflazione Nazionale. Nel maggio 2015 , questo Art. di legge viene abrogato. Se ciò, anche per i prossimi anni, venisse a perpetuarsi, nel giro di poco tempo, il valore economico del vitalizio, anno dopo anno, si ridurrebbe fino a diventare una cifra pressochè irrisoria. La Fasted non vuole che ciò accada, quindi, in sede di commissione si è chiesto che venga abrogato l'Art. 98 Comma 2 della Legge Regionale n.9 del 7 maggio 2015, il quale a sua volta abroga, appunto, l'art. in cui si prevedeva l'adeguamento ISTAT per il fondo vitalizio ( IN ALTRE PAROLE SI E' CHIESTO DI INSERIRE NUOVAMENTE L'ADEGUAMENTO ISTAT). La Commissione Bilancio si è mostrata disponibile e attenta su questo punto e, con il parere favorevole dell'On.Vinciullo e della Commissione tutta, in nostra presenza, è stato firmato l'emendamento che propone, nel corso della prossima discussione parlamentare, di apportare le modifiche richieste al testo  di legge in questione. 
3. Per il vitalzio 2017 si chiede come mai non è possibile, già da inizio anno, assicurare ai talassemici tutto il fondo (oggi, come ben possiamo notare, il fondo del vitalizio viene recuperato solamente grazie alla finanziaria di assestamento). L'On. DiPasquale ci spiega che la commissione bilancio non può sapere ad inizio anno se, con i soldi a disposizione, riuscirà a coprire la spesa prevista. Questo discorso non è valevole solo per i talassemici ma per tutte le categorie che ricevono fondi Regionali (Dipendenti regionali, disoccupati, disabili ecc). Quindi, finchè la Regione non appianerà il debito, i Talassemici siciliani dovranno sempre vigilare su questo tema. Ma su questo aspetto se ne prenderà cura Fasted Sicilia, come d'altronde ha sempre fatto. I Talassemici siciliani saranno chiamati alle armi solo in casi eccezzionali ma, in quei, si spera, pochi casi, dovranno esserci, salvo poi iniziare con le sempre sterili e inconcludenti lamentele.
4. Oggi le Associazioni di Talassemia, come molte altre associazioni, per potere accedere ai fondi dedicati, devono partecipare ad un vero e proprio bando Regionale. Visto che i fondi destinati alle Associazioni di Talassemici, già da qualche anno, ammontano ad una cifra pressochè stabile, si chiede alla commissione se fosse possibile inserire questa previsione di spesa in una tabella dedicata, come d'altronde avviene già con determinate categorie. Su questo punto la Commissione ha preso appunti e ne discuteranno nelle prossime sedute.

Ci rimettiamo in auto soddisfatti, 400 chilometri percorsi fra tensione, programmazione e sorrisi, soddisfatti di svolgere giorno dopo giorno e con perseveranza un ottimo lavoro per il bene di 2500 emoglobinopatici Siciliani. Soddisfatti perchè, nonostante nessuno ci dica grazie, nonostante i vari dispiaceri che ci prendiamo ogni giorno continuiamo a lottare per qualcosa a cui crediamo. Come diceva Ezra Pound, se un uomo non è disposto a lottare per le sue idde, o le sue idee non valgono nulla, o non vale nulla lui.